Skip to main content

Full text of "sondevoeding demente patient"

See other formats


Citeer dit artikel als: 

Ned Tijdschr Geneeskd. 1994;138:385-8 

Klinische les 

Meningsverschil over sondevoeding bij een demente patient 

I.Y. Tan 

en 

J.S.G. van den Bosch 

Zie ook de artikelen op bl. 388 en 395 . 

Dames en Keren, 

Bij het nemen van medische beslissingen bij demente patienten heeft de arts niet de 
gebruikelijke gesprekspartner. De demente patient is immers vaak niet in staat zijn wil 
voldoende kenbaar te maken. De huisarts, specialist of verpleeghuisarts zal een andere 
strategic mocten volgen om bij een demente patient het beleid vast te stellen; hij zal in de 
besluitvorming gegevens betrekken over de vroegere opvattingen van de patient - voor zover 
bekend -, waarbij ook de mening van familieleden een rol kan spelen. Wanneer er geen 
wilsverklaring bekend is, zijn de medisch-inhoudelijke inzichten van de arts doorslaggevend. 
Ook wanneer deze botsen met de mening van de familie, zal de arts zijn professionele 
verantwoordelijkheid niet uit de weg kunnen en mogen gaan. Dit wordt geillustreerd door de 
volgende casus. 

Patient A is een 72-jarige vrouw met een licht dementiesyndroom die deelneemt aan de 
psychogeriatrische dagbehandeling. Zij is een weduwe die bij haar enige zoon en 
schoondochter inwoont. Na 3 maanden dagbehandeling wordt zij met een cerebrovasculair 
accident (CVA) opgenomen in het ziekenhuis. Het CVA leidt tot een gemengde afasie, een 
apraxie en een voorbijgaande hemiparese rechts. Op het computertomogram wordt, behalve 
multipele oude lacunaire infarcten, een infarct in het waterscheidingsgebied tussen de A. 
cerebri media en de A. cerebri posterior links gezien. De neuroloog meldt 1 maand na opname 
dat 'patient enige tijd sondevoeding kreeg, omdat zij voedsel weigerde; er leken ook 
slikstoomissen te bestaan'. Ruim 4 maanden later wordt patiente overgeplaatst naar ons 
verpleeghuis. Op dat moment heeft zij geen sonde, maar de voeding is een probleem doordat 
zij deze vaak weigert. Slikstoomissen worden niet waargenomen. 

Binnen 2 weken wordt patiente weer verwezen naar het ziekenhuis in verband met een 
tensiedaling bij een hemorragische cystitis en gebruik van anticoagulantia. Zij is tevens 
gedehydreerd. De ziekenhuisintemist schrijft dat in verband met voedselweigering een 
oesofagogastroduodenoscopie werd verricht: 'Hierbij werden geen afwijkingen vastgesteld. 
Patient bleef voedsel weigeren. Wij hadden voorgesteld, in overleg met de familie, een 
percutaan endoscopisch gastrostoma aan te brengen'. Een dergelijke ingreep zou echter 
verstrekkende gevolgen kunnen hebben voor de verdere behandeling en begeleiding van 
patiente. Om de indicatie en voor- en nadelen goed met de familie door te kunnen spreken, 
wordt op ons verzoek de patiente voor de ingreep teruggeplaatst naar het verpleeghuis. 



In het verpleeghuis wordt afgesproken om eerst het eetgedrag van patiente nauwkeurig te 
observeren. Uit de observatie blijkt dat zij voedsel frequent weigert, onafhankelijk van het 
soort voedsel - vast of vloeibaar - en dat de weigering door haar non-verbaal en verbaal 
kenbaar wordt gemaakt. Het non-verbale weigeren varieert van wegduwen met de armen, 
wegdraaien met het hoofd, de Uppen op elkaar klemmen tot schudden met het hoofd. De 
verbale weigering bestaat vooral uit een 'nee, nee'. Patiente is niet in staat te antwoorden op 
vragen waarom zij weigert. Haar afasie bemoeiUjkt een psychologisch onderzoek naar de 
ernst van haar dementie; uit gestandaardiseerde observatie met de 'gedragsobservatieschaal 
voor de intramurale psychogeriatrie' bUjkt zij tot de categorie van verzorgingsbehoevende 
patienten te horen.i In de observatieperiode Ugt patiente de meeste tijd op bed. 

De zoon en de schoondochter hebben moeite met de voedselweigering: moeder heeft hun 
nameUjk niet te kennen gegeven dood te willen, en zij zijn er niet aan toe haar kwijt te raken. 
Het weigeren van voedsel wordt in hun opinie veroorzaakt, doordat moeder het besef niet 
heeft dat zij moet blijven eten en drinken om in leven te blijven. Daamaast speelt bij de 
familie het idee dat dehydratie lijden met zich mee zou kunnen brengen. Zij pleiten er 
herhaaldelijk voor sondevoeding te geven en accepteren expliciet de noodzaak moeder 24 uur 
per dag te fixeren om te voorkomen dat zij de sonde emit trekt. In het ziekenhuis is fixatie al 
eerder toegepast toen patiente daar sondevoeding kreeg. 

Onzerzijds wordt aangegeven dat er geen medische indicatie is voor het geven van 
sondevoeding. Daarbij worden de volgende argumenten gebruikt: er is geen redelijk 
behandeldoel - het in stand houden van het leven is geen doel op zich - terwijl ook in 
palliatieve zin er geen doel gediend is met het geven van sondevoeding, omdat het team noch 
de familie observeert dat er sprake is van lijden; het aanleggen van een voedingssonde zal 
juist lijden met zich brengen, in de zin van gedwongen voeding en permanente fixatie; het 
onder dwang voeden van iemand die geregeld resoluut het eten en drinken weigert, staat naar 
huidige medisch-ethische opvattingen gelijk aan mishandeling. 

Ook na uitgebreide gesprekken komen de meningen van familie en afdelingsarts niet dichter 
bij elkaar. Rekening houdend met de angst van de familie voor lijden door dehydratie, leggen 
wij uit dat in ons verpleeghuis uitgebreide ervaring bestaat met patienten die een periode van 
uitdrogen doormaken zonder enig waameembaar lijden. 

Ondertussen schommelt de voedsel-vochtinname van patiente rond de 500 ml per dag, waarbij 
de verplegenden volgens rooster om het half uur lets aanbieden. Het aangebodene bestaat 
vooral uit drinken, dat verrijkt is met extra energie en voedingsstoffen. De rol van de 
verplegenden is hierin geen makkelijke: enerzijds doen zij uiterste pogingen om de patiente 
zoveel mogelijk eten en drinken aan te bieden, anderzijds wordt hun elke keer weer duidelijk 
dat de inname van voeding een strijd is die emotioneel uiterst geladen is. 

De casus wordt getoetst door overleg met de huisarts van patiente en - tweemaal - met het 
team van verpleeghuisartsen. In het overleg wordt bevestigd dat er geen medische indicatie is 
voor sondevoeding en op hun beurt worden hiervan de familieleden op de hoogte gebracht, 
wat echter de partijen niet dichter bij elkaar brengt, ook niet na een gesprek van de familie 
met de directeur patientenzorg. Het verpleeghuis besluit te vragen of de Geneeskundige 
inspectie voor de Geestelijke Volksgezondheid bereid is de besluitvorming te toetsen. 
Tegelijkertijd wendt de familie zich tot dezelfde inspectie met een vraag om advies. Na 
betrokkenen gehoord te hebben, komt de inspectie onder andere tot de conclusie dat er geen 
indicatie is voor sondevoeding zolang er geen crisissituatie bestaat. Om voorbereid te zijn op 



een crisissituatie ten gevolge van vochtweigering, adviseert de inspectie een onafhankelijke 
deskundige te raadplegen, die de diagnose zal stellen, het gedrag van vochtweigering zal 
verklaren en een beleidsadvies geven. Daamaast geeft de inspectie een aantal praktische 
adviezen, zoals het aanbieden van soorten drank die nog niet intensief zijn uitgeprobeerd. Post 
aut propter stijgt de vochtinname van patiente geleidelijk naar 1200 ml per dag. Tegelijkertijd 
wordt zij in toenemende mate gemobiliseerd en gaat zij deelnemen aan een aantal sociale 
activiteiten van het verpleeghuis. 

Conform het advies van de inspectie wordt een exteme verpleeghuisarts gevraagd een 'second 
opinion' te geven. Na gesprekken met de familie, de verpleging en de arts stelt deze vast dat 
over het duiden van vochtweigering niet veel meer gezegd kan worden dan dat het vaker 
voorkomt bij demente patienten. Hij ondersteunt de besluitvorming van de hulpverleners: de 
familie kan niet verwachten dat hulpverleners, tegen de duidelijke signalen van een patient in, 
een behandeling instellen die een manifest dwangkarakter heeft en de kwaliteit van leven van 
patiente emstig beinvloedt. In het gesprek met de familie komt naar voren, dat bij een slechte 
prognose ook de familie akkoord zal gaan met het achterwege laten van levensverlengende 
maatregelen. Tussen arts en familie zal echter - zoals nu het geval was - een meningsverschil 
kunnen bestaan over die slechte prognose. Omdat het beloop niet te voorspellen is, wordt 
afgesproken in een nieuwe levensbedreigende situatie opnieuw een second opinion te vragen. 

De situatie rondom patiente lijkt inmiddels gestabiliseerd. Zij is het grootste deel van de dag 
uit bed, kan met een hulpmiddel lopen en neemt nog steeds deel aan een aantal sociale 
activiteiten. Vast voedsel wordt grotendeels door haar geweigerd, drinken neemt zij wel tot 
zich. Haar afasie is het belangrijkste restsymptoom van het CVA, haar dementie is min of 
meer stabiel. Emotioneel is zij labiel, dagelijks heeft zij huilbuien en reageert zij paniekerig 
en afwerend. 

Een essentieel probleem in de hier beschreven casus is het meningsverschil tussen familie en 
hulpverleners over het geven van gedwongen voeding aan een weigerende, demente patient. 
Het meningsverschil werd niet opgelost door herhaalde gesprekken waarin de besluitvorming 
werd toegelicht. Evenmin gaf een toetsing van de besluitvorming door de inspectie of door 
een onafhankelijke arts soelaas: de familie bleef op haar standpunt staan. Verdere escalatie 
van het probleem kwam niet aan de orde, doordat patiente in toenemende mate ging drinken. 

Wij willen enkele aandachtspunten uit deze casus aan de orde stellen. 

Diagnostiek van de weigering van eten en 
drinken. 

Een vraag van de Geneeskundige inspectie betrof het duiden van de weigering van eten en 
drinken. De 'onafhankelijke deskundige' kwam - net als wij - tot de slotsom dat deze 
weigering niet exact geduid kon worden. Bij demente patienten wordt vaker geobserveerd dat 
zij, doorgaans bij progressie van de dementie, voeding weigeren.2 Uiteraard moeten 
lichamelijke oorzaken uitgesloten worden, zoals een inadequate gebitsprothese, ontstekingen 
in de mondholte, slikstoomissen of een maagaandoening. Ook moet beoordeeld worden of er 
niet sprake is van een psychiatrische aandoening, zoals een depressie of een 
vergiftigingswaan. Bij een in beginsel reversibele oorzaak van de voedselweigering kan 



tijdelijke sondevoeding gemdiceerd zijn.3 In de praktijk zal men, ook na intensief onderzoek, 
zoals in dit geval gedaan werd, vaak geen nadere oorzaak kunnen vinden voor de weigering.4 

Indien men vaststelt dat het de dementie is die leidt tot de voedselweigering, wordt ook 
duidelijk dat sondevoeding niet als tijdelijk instrument kan dienen totdat de onderliggende 
aandoening genezen is: dementie is immers een ziektebeeld met irreversibele kenmerken, een 
slechte prognose en een steeds verdergaande deterioratie van lichamelijk en geestelijk 
functioneren. 

Wanneer een demente patient subjectief lijdt onder dorst- of hongergevoel, kan sondevoeding 
ter palliatie overwogen worden. Op theoretische gronden valt echter niet te verwachten dat dit 
lijden zich voordoet, hetgeen in de praktijk telkens weer bevestigd wordt. 56 

Met betrekking tot het toedienen van sondevoeding bestaat in toenemende mate consensus dat 
dit tot de medische handelingen behoort. Derhalve moet een arts beoordelen of sondevoeding 
al dan niet geindiceerd is.78 De arts zal deze besluitvorming baseren op een aantal zaken: de 
wens van de patient, een duidelijke medische indicatie en een afwegen van de voor- en 
nadelen van het geven van sondevoeding.9 Door de Geneeskundige Hoofdinspectie voor de 
GeesteUjke Volksgezondheid is omschreven dat sondevoeding bij wilsonbekwame patienten 
tot de zogenaamde beschermende maatregelen gerekend moet worden. 10 Beschermende 
maatregelen - voorheen dwangmiddelen genoemd - kunnen slechts toegepast worden na 
zorgvuldige overweging, daar ze een vrijheidsbeperkend karakter dragen. Indien de demente 
patient ook nog gefixeerd moet worden om te voorkomen dat deze de sonde emit trekt, is er 
sprake van een dubbele beperking, waarbij de kans op somatische complicaties zoals 
decubitus en aspiratiepneumonie blijkt toe te nemen. 1 1 

Besluitvorming bij demente patienten. 

Het 2e belangrijke aandachtspunt in deze casus is de problematiek van de besluitvorming bij 
een demente patient. Het feit dat iemand dement wordt, wil niet zeggen dat de 
wilsbekwaamheid onmiddellijk en voUedig verdwenen is. Men zal, zo nodig ondersteund door 
psychologisch onderzoek, per patient moeten inschatten in hoeverre deze nog in staat is 
beslissingen te nemen over zichzelf. 

Bij een patient die wilsonbekwaam is geworden, moet men attent zijn op non-verbale 
signalen. De lichaamstaal is in dit stadium vaak de enige wijze van communicatie en mag 
ethisch gezien ook als signaal van de patient opgevat worden (volgens prof.P.Sporkent). 
Observatie van de lichaamstaal van de patient kan een leidraad bieden voor de arts. 

Als blijkt dat de patient wilsonbekwaam geworden is, kan een in het verleden opgestelde 
wilsverklaring uitkomst bieden. Het is in Nederland nog geen gemeengoed een 
wilsverklaring, een wilsbeschikking of een levenstestament op te stellen. Evenmin bestaat er 
al een juridische grond voor. De Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der 
Geneeskunst (KNMG), de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie en de 
Alzheimer Stichting wijzen op het belang van het opstellen van een dergelijke verklaring.l2 
In de wilsverklaring geeft de betrokkene aan hoe hij wil dat de arts in de toekomst handelt, 
mocht betrokkene niet meer in staat zijn zijn wil kenbaar te maken. Een wilsverklaring kan 
overigens geen imperatief betekenen voor de arts; deze zal in elk individueel geval moeten 
beoordelen of er sprake is van medische gronden om op de verklaring in te gaan. 



Indien de patient wilsonbekwaam is geworden en geen wilsverklaring heeft opgesteld, kan 
een ander persoon de behartiging van diens belangen ovememen. In ons verpleeghuis is dit 
geregeld door middel van een contactpersoon, doorgaans een familielid. De constructie van 
contactpersonen als vertegenwoordigers van de patient kent echter geen wettelijke basis. Een 
probleem daarbij is bovendien, dat familieleden lang niet altijd de mening van de patient 
nauwkeurig kunnen aangeven.13 In de nabije toekomst zal in de Wet op het Mentorschap 
geregeld worden dat de mentor de patient vertegenwoordigt in immateriele belangen zoals 
verpleging en behandeling. Daarmee wordt de mentor gesprekspartner van de arts. Een 
belangrijke winst van deze constructie is dat de mentor in de gelegenheid wordt gesteld om 
door de arts voorgestelde (be)handelingen af te wijzen, indien dat in het verlengde ligt van de 
wil van de patient. In de omgekeerde situatie, als de mentor lets verlangt wat de arts medisch 
niet zinvol acht, geldt hetzelfde als ten aanzien van een wilsverklaring: de wensen van de 
mentor zijn geen imperatief voor de arts. De arts zal, zoals bij elke medische (be)handeling, 
indicatie en contraindicatie afwegen. Deze afweging is altijd op de individuele patient gericht 
en wordt bepaald door de patient, diens algehele toestand, het ziektebeeld, de prognose en de 
bijkomende ziekten. De resultante van deze afweging kan zijn, dat de arts een ander beleid 
voorstaat dan de vertegenwoordiger van de patient. Net zo goed als een arts bij een 
wilsbekwame patient tot de vaststelling kan komen dat wat de patient vraagt naar heersend 
medisch inzicht niet zinvol is, kan de arts ook in de communicatie met een mentor tot de 
slotsom komen dat wat gevraagd wordt, niet medisch gemdiceerd is. 

In het verpleeghuis heeft de arts nog een gesprekspartner: de verplegenden. Door de 
intensieve contacten die 24-uurszorg voor de patient met zich brengt, zijn de verplegenden bij 
uitstek degenen die zich een goed beeld kunnen vormen van de patient. De arts zal van deze 
beeldvorming gebruik maken om zo zorgvuldig mogelijk te bepalen wat de patient wil, 
daarbij eventueel ondersteund door observaties van hen die in andere disciplines werkzaam 
zijn, zoals activiteitenbegeleiding, fysiotherapie, psychologic, maatschappelijk werk en 
geestelijke verzorging. 

Dames en Keren, wie geconfronteerd wordt met een demente patient die voedsel weigert, zal 
een aantal vragen moeten beantwoorden. Is de oorzaak van de voedselweigering vast te 
stellen en behandelbaar? Is er een wilsverklaring van de patient? Is er een wettelijke 
vertegenwoordiger met wie overlegd kan worden? Zijn er redenen om 'beschermende 
maatregelen' te treffen? De arts wordt in deze situatie geconfronteerd met medisch-ethische 
vragen, waarbij een vaak emotioned beroep op hem gedaan wordt om mee te leven en mee te 
denken met de familie. En indien de arts, na zorgvuldige afweging, tot de conclusie komt dat 
er geen medische indicatie bestaat voor sondevoeding, zal hij in conflict kunnen komen met 
familieleden die dat wel willen. In dit conflict zal hij niet voorbij kunnen gaan aan zijn 
verantwoordelijkheid als arts. 

Om duidelijk te maken dat al het mogelijke gedaan wordt om de opinie van de familie serieus 
te nemen, dient de besluitvormingsprocedure uiterst zorgvuldig te zijn. Het is daarbij 
verstandig niet alleen een procedure van interne toetsing toe te passen, maar ook exteme 
onafhankelijke coUega's te raadplegen voor een second opinion. 

Aanvaard op 19 May 1993 

Stichting Verpleeghuizen Gewest Helmond, Postbus 16, 5760 AA Bakel. 

I.Y.Tan en dr.J.S.G.van den Bosch, verpleeghuisartsen. 

Correspondentiead res: I.Y.Tan. 

Literatuur 



1 . Verstraten PFJ, Eekelen CWJM van. Gedragsobservatieschaalvoor de intramurale 
psychogeriatrie. Deventer: Van Loghum Slaterus,1987. 

2. Aangenendt-Siegers IP, Cools HJM. Doodsoorzaken inverpleeghuizen. Ned Tijdschr 
Geneeskdl992: 136: 2015-7. 

3. Verdery RB. 'Wasting away' of the old old: canit - and should it - be treated? 
Geriatrics 1990;45:26-31. 

4. Meyers RJM, Grodin MA. Decisionmaking regarding theinitiation of tube feedings in 
the severely demented elderly: a review. J AmGeriatr Soc 1991; 39: 526-31. 

5. Froeling P. Sondevoeding in een verpleeghuis: een casus.IGE-bulletin 1992; 6: 10-1. 

6. Groher ME. Ethical dilemmas in providing nutrition.Dysphagia 1990; 5: 102-9. 

7. Lavrijsen JCM, Bosch JSG van den. Medisch handelen bijpatienten in een chronisch 
coma; een bijdrage uit deverpleeghuisgeneeskunde. NedTijdschr Geneeskd 1990: 134: 
1529-31. 

8. Hertogh C. Besluitvorming in de verpleeghuisgeneeskundeterzake van kunstmatige 
toediening van vocht en voeding. IGE-bulletin 1992;6: 7-9. 

9. Orr RD, Paris JJ, Siegler M. Caring for the terminally ill: resolving conflicting 
objectives between patient, physician, family, andinstitution. J Fam Pract 1991; 33: 
500-4. 

10. Geneeskundige Hoofdinspectie voor de GeestelijkeVolksgezondheid (GHGV). 
Beschermende maatregelen in psychogeriatrische(afdelingen van) verpleeghuizen. 
Rijswijk: GHGV, 1986. 

11. Peck A, Cohen CE, Mulvihill MN. Long-term enteral feedingof aged demented 
nursing home patients. J Am Geriatr Soc 1990; 38:1195-8. 

12. Haar HW ter. Artikel namens Bestuur Alzheimer Stichting.Alzheimer Nieuwsbrief 
1992; 7: 1-4. 

13. Von Preyss-Friedman SM, Uhlmann RF. Physician'sattitudes toward tube feeding 
chronically ill nursing home patients. J Genint Med 1992; 7: 46-51. 

Gerelateerd artikel: Meningsverschil over sondevoeding bij een demente patient 
Gerelateerd artikel: Meningsverschil over sondevoeding bij een demente patient 
Reactie toevoegen 

Er zijn nog geen reacties geplaatst. 

• Home 

• Nieuws 

• Opinie 

• Onderzoek 

• Klinische praktijk 

• Perspectief 

• Varia 

• Dossiers 

• CME 

• Podium 

• Vacatures 



Inlo ggen O 

Samenvatting 

PDF 



Printversie 
Artikel doorsturen 
Reageer 

Indienen manuscript 
NTvG weekblad 

• Podcast 

• Download weekblad 

• Inhoudsopgave weekblad 




VolghetNTvG 

^ tQu.y 

Wekelijkse e-mail alert 

Meld u aan voor de wekelijkse e-alert met de actuele inhoudsopgave. 

Beheer mijn inschrijvingen